Sindacato d'Azione, a tutela dei Diritti delle Persone

La sindrome PANDAS (Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated with Streptococcal Infections) rappresenta una delle emergenze silenziose più gravi del nostro tempo. Si tratta di una patologia neuropsichiatrica autoimmune che insorge in età pediatrica, scatenata da un’infezione da streptococco, e che altera profondamente la qualità della vita dei minori affetti, compromettendo in modo grave il loro sviluppo psichico ed emotivo.

A fronte della gravità della patologia, emerge in modo intollerabile l’assenza di adeguato riconoscimento istituzionale: la sindrome PANDAS non è inserita nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA).

Nonostante reiterate sollecitazioni da parte di associazioni, famiglie e professionisti, il governo ha mantenuto un silenzio assordante, negando ogni forma di tutela sostanziale a soggetti particolarmente vulnerabili.

Impatto economico sulle famiglie

Il carico economico posto sulle famiglie è di natura devastante:

• Visite specialistiche (neurologiche, immunologiche, psichiatriche): oltre 800 euro.
• Esami diagnostici specifici: fino a 800 euro.
• Terapie antibiotiche a lungo termine: circa 600 euro l’anno.
• Trattamenti con immunoglobuline endovenose (IVIG): dai 10.000 ai 24.000 euro l’anno.
• Supporto psicologico e scolastico: minimo 5.000 euro l’anno.

Il costo complessivo può facilmente superare i 30.000 euro annui, senza alcun rimborso da parte del Servizio Sanitario Nazionale.

Violazione della dignità umana e dei principi costituzionali

L’attuale situazione integra una grave lesione dei principi sanciti dalla Costituzione italiana, in particolare:

• Art. 2: violazione dei diritti inviolabili dell’uomo.
• Art. 3: disuguaglianza sostanziale nell’accesso alla cura.
• Art. 29: tutela della famiglia.
• Art. 30: dovere e diritto dei genitori di mantenere, istruire ed educare i figli, anche attraverso il sostegno pubblico.
• Art. 31: protezione della maternità, dell’infanzia e della gioventù.
• Art. 32: diritto fondamentale alla salute.

Richiami alle convenzioni internazionali

• Convenzione ONU sui Diritti del Fanciullo (1989), ratificata dall’Italia con legge 27 maggio 1991, n. 176:
  • Articolo 3: “In tutte le decisioni relative ai bambini, l’interesse superiore del bambino deve essere una considerazione preminente.”
  • Articolo 24: diritto del bambino al miglior stato di salute possibile e accesso a cure mediche adeguate.
• Carta Sociale Europea (riveduta), ratificata dall’Italia:
  • Articolo 17: diritto dei bambini e degli adolescenti a una protezione sociale, giuridica ed economica adeguata.
• Convenzione Europea dei Diritti dell’Uomo (CEDU):
  • Articolo 8: diritto al rispetto della vita privata e familiare.

Proposta: riconoscimento di un diritto di credito verso lo Stato

Alla luce dei principi costituzionali e delle convenzioni internazionali richiamate, nonché del dovere inderogabile dello Stato di tutelare la salute e i diritti fondamentali dell’infanzia, è pienamente legittima la maturazione di un diritto di credito in favore delle famiglie e dei minori colpiti da sindrome PANDAS.

Si propone pertanto:

• La formale notifica allo Stato italiano di una richiesta di pagamento per le spese già sostenute e per quelle che dovranno essere affrontate in futuro.
• L’attivazione di azioni giudiziarie individuali e collettive, volte al riconoscimento del danno subito e al ristoro delle spese, anche attraverso strumenti giuridici interni ed europei.

Conclusioni e prospettive d’azione

La mancata inclusione della sindrome PANDAS nei LEA e l’assenza di politiche concrete di supporto rappresentano una palese violazione dei diritti fondamentali.

Non siamo di fronte a una mera dimenticanza, bensì a un tradimento sostanziale della funzione primaria dello Stato: tutelare la vita e la dignità dei suoi cittadini, a partire dai più deboli.

Alla luce di quanto esposto, è necessario procedere senza indugi su un piano sia politico che giuridico, per restituire dignità, diritti e futuro a chi oggi ne viene ingiustamente privato.